Aprendamos sobre el Síndrome Down

Familia
Escrito por:
Dra. Ana Valeria Mayén. Pediatra-Neonatóloga
Revisado por:
Dr. Jaime Castro. Jefe de departamento de Atención en Salud
Publicado:
19-Mar-23 6:00:00 AM
Palabras claves:
síndrome, down, características, consejos
 

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Familia:Niñez
viernes, 19 de marzo de 2021
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martes, 21 de marzo de 2023
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​​​​​​​niña con síndrome down muestra manos con pintura de colores

¿Qué es​ el síndrome Down?

El ndrome de Down es una alteración genética causada por exceso de material genético en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual. El calificativo “Down" fue designado por primera vez en 1866 por el doctor británico John Langdon Haydon Down.

La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. Para el año 2019, a nivel nacional, nacieron 124 pacientes con Síndrome Down y en el año 2020 fueron 130.

¿Cómo afecta a los niños el síndrome de Down?

Los niños con síndrome de Down tienden a compartir ciertos rasgos físicos, como cara plana, ojos achinados, orejas pequeñas y protrusión de la lengua.

El tono muscular bajo o disminuido (médicamente conocido como hipotonía) también es propio de los niños con síndrome de Down, sobre todo de los bebés, que son muy flácidos "aguaditos". Aunque es algo que puede y suele mejorar con el tiempo, la mayoría de los niños con síndrome de Down alcanzan su desarrollo motor grueso (como sentarse, gatear y caminar) más tarde que los demás niños.

Al nacer, los niños con síndrome de Down suelen tener una estatura promedio, pero tienden a crecer a un ritmo más lento y acaban siendo más bajos que los demás niños de su edad. En los lactantes, su tono muscular puede contribuir a que tengan problemas para succionar y alimentarse, así como estreñimiento y otros trastornos digestivos. Los niños pueden tener retraso del lenguaje, así como de las habilidades básicas para cuidar de sí mismos, como comer, vestirse y aprender a usar el baño.

El síndrome de Down puede afectar la capacidad de aprendizaje de los niños de muchas formas diferentes, pero la mayoría de ellos tienen una deficiencia mental de leve a moderada. Sin embargo, eso no limita su capacidad de aprender y son capaces de desarrollar habilidades y destrezas a lo largo de la vida. Lo único que ocurre es que logran alcanzar su desarrollo a un ritmo diferente, por eso es importante no comparar a un niño con síndrome de Down con otros hermanos que siguen un desarrollo normal ni tampoco con otros niños que padecen el mismo síndrome.

Los niños con síndrome de Down tienen un amplio abanico de capacidades, y no hay forma de saber en el momento del nacimiento de qué serán capaces conforme vayan creciendo.

¿Qué problemas médicos están asociados al síndrome de Down?

Mientras que algunos niños con síndrome de Down no tienen ningún problema de salud de importancia, otros pueden tener una gran cantidad de condiciones médicas que requieren cuidados adicionales. Es así, que casi la mitad de los niños que nacen con síndrome de Down presentan problemas cardíacos congénitos.

Los niños con síndrome de Down también son más propensos a desarrollar hipertensión pulmonar, una afección grave con daños irreversibles a los pulmone​s, por lo cual todos los bebés que tienen el síndrome de Down deben ser evaluados por un cardiólogo pediatra.

Aproximadamente la mitad de los niños con síndrome de Down también tienen problemas visuales o auditivos. Las deficiencias auditivas pueden obedecer a la acumulación líquida en el oído interno o a la existencia de problemas estructurales en el mismo oído. Los problemas visuales suelen incluir el estrabismo, la miopía, la hipermetropía y las cataratas.

Es preciso llevar con regularidad a los niños con síndrome de Down al otorrinolaringólogo (médico especializado en el oído, la nariz y la garganta), el audiólogo y el oftalmólogo para que les hagan revisiones periódicas a fin de detectar y corregir cualquier problema antes de que afecte a sus habilidades lingüísticas y de aprendizaje.

Otras afecciones médicas que afectan más a menudo a los niños que tienen el síndrome de Down son los problemas tiroideos, las anomalías intestinales, los trastornos convulsivos, los problemas respiratorios, la obesidad, las infecciones y la leucemia infantil.

Si bien es cierto que las personas con síndrome de Down tienen una tendencia mayor a presentar problemas de salud en general, los avances sociales y médicos se ha mejorado la esperanza y calidad de vida de los que padecen este síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Actualmente, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años.

Lo que favorece la mejora en la calidad de vida de los pacientes con Síndrome Down, son los chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.

¿Por qué se conmemora el día del síndrome Down?

El síndrome de Down es inherente a la condición humana, existe en todo el mundo y tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

El día 21 del mes 3 del año se usa para simbolizar esa trisomía. Por eso se eligió el 21 de marzo como fecha para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down.

En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el día 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome Down, con el fin de generar una mayor conciencia pública sobre la condición de las personas que lo padecen y recordar la dignidad, el valor y las contribuciones que aportan las personas con discapacidad intelectual a sus como comunidades. Asimismo, resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.​

Referencias:

  • Gavin, Mary. MD. El Síndrome de Down. Kids Health. Febrero 2012.
  • Naciones Unidas. https://www.un.org/es/observances/down-syndrome-day.​
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